Hasta hace pocos años, la enfermedad celiaca era muy poco conocida y las personas que la padecían tenían serias dificultades para poder seguir una dieta sin gluten segura.
A día de hoy, esta situación ha cambiado. Esta enfermedad tiene cada vez más visibilidad y la seguridad alimentaria de las personas celiacas ha mejorado mucho. Se ha conseguido gracias a la labor de las asociaciones de celiacos. El trabajo realizado desde hace más de 40 años ha logrado grandes avances para las personas celiacas.
INICIOS
- En los años 70 y 80 el etiquetado de los productos sin gluten era poco seguro. Además, había escasez de productos, poca variedad y muchas veces de mala calidad. Su venta se hacía solo en algunas farmacias.
- Había un gran desconocimiento generalizado sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten en la sociedad.
- La oferta de opciones sin gluten en restauración era prácticamente nula.
- El etiquetado de los medicamentos era poco fiable e incompleto.
- A las personas celiacas se las excluía de algunos ámbitos, como por ejemplo, en el servicio militar.
- Poco a poco se crearon asociaciones de celiacos, pero contaban con pocos recursos y poca experiencia.
ETIQUETADO
Las asociaciones de celiacos de Europa consiguieron que se creara una legislación única y segura a nivel europeo, para que el colectivo celiaco tuviera acceso a productos sin gluten seguros.
- Reglamento (UE) nº 828/2014 que regula la mención «sin gluten» en los productos que tienen menos de 20 ppm (mg/kg).
- Reglamento europeo (UE) nº 1169/2011 que obliga a indicar en el etiquetado de los productos alimenticios envasados información sobre los alérgenos en la lista de ingredientes.
- Creación de la Marca Registrada «Espiga Barrada» (ELS): certificación única a nivel europeo de productos sin gluten.
➡️ En España, FACE creó en 1999 la marca de garantía “Controlado por FACE” como distintivo fácilmente reconocible para que las personas celiacas pudiesen identificar la ausencia de gluten en los alimentos. En 2020 se sustituyó por el Sistema de Licencia Europeo (ELS o “Marca Registrada Espiga Barrada”), con el objetivo de unificar criterios en todos los países de la Unión Europea.
➡️ Ante la inseguridad con respecto al etiquetado de los productos sin gluten, FACE y sus asociaciones decidieron crear la Lista de alimentos sin gluten para poder tener acceso a información sobre productos sin gluten seguros. A la lista se unió la app FACEMOVIL, donde se puede consultar de manera sencilla esta información.
➡️ En 1988, a petición de las asociaciones de celiacos españolas, se derogó la exclusividad de la venta en farmacias de los productos especiales sin gluten, por lo que estos pudieron empezar a venderse en herbolarios y tiendas de productos de régimen.
VISIBILIDAD
➡️ Gracias a la acción de asociaciones y sociedades científicas, el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el 2008 el documento de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celiaca. La presión de las asociaciones consiguió que este documento se actualizara en 2018, lo que ha permitido un mejor diagnostico de pacientes con enfermedad celiaca desde entonces.
➡️ FACE colaboró en 2017 con la publicación del estudio “La situación de las personas con enfermedad celiaca en España”, por parte del Defensor del Pueblo. En él, se recogían 22 recomendaciones dirigidas a 59 organismos de las administraciones estatales y autonómicas para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas.
➡️ Desde FACE y sus asociaciones se elaboran diversas publicaciones, como el Manual de la enfermedad celiaca, que tienen como objetivo ayudar a los pacientes celiacos y a profesionales. También elabora la revista Mazorca, que llega a los socios y socias de las asociaciones desde 1987.
➡️ Las asociaciones de celiacos también promueven la investigación científica, destinando partidas presupuestarias al desarrollo de proyectos de investigación que puedan mejorar de alguna manera la calidad de vida de las personas celiacas.
RESTAURACIÓN
➡️ El Reglamento europeo (UE) nº 1169/2011 obligó también a los establecimientos del sector de la restauración a indicar en la carta la información sobre los alérgenos de sus platos.
➡️ FACE y sus asociaciones crearon el proyecto FACE Restauración Sin Gluten/Gluten Free, para brindar formación y asesoramiento a los establecimientos y cadenas interesadas en ofrecer opciones sin gluten seguras.
➡️ Gracias a la presión llevada a cabo por las asociaciones de celiacos, a día de hoy se pueden encontrar opciones sin gluten en los distintos medios de transporte.
MEDICAMENTOS
➡️ La entrada de España en la Comunidad Económica Europea en 1986 significó que fueran de aplicación las directivas comunitarias sobre declaración obligatoria de excipientes de medicamentos.
A petición de las asociaciones de celiacos españolas, se promulgó la Resolución de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios (Actual Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), que significó que el gluten y sus excipientes fuera obligado declararlos.
EXCLUSIÓN
➡️ Asociaciones de pacientes, entre ellas las de celiacos, consiguieron que el Ministerio de Defensa promulgara en 2019 la nueva regulación que daba acceso a las personas celiacas a las Fuerzas Armadas.
ASOCIACIONES
➡️ Las asociaciones de personas celiacas realizan en todo el mundo una labor necesaria y poco reconocida, en favor del colectivo al que representan, que debería ser más apoyada institucionalmente. Son imprescindibles para representar a las personas celiacas y para realizar incidencia política, formación, información, concienciación y divulgación.
