FACE cuenta con el apoyo de más de 19.000 familias que con su cuota hacen posible que después de casi 30 años siga trabajando con más fuerza y alcance que nunca. Ese trabajo se realiza por equipos formados por personas voluntarias que de manera altruista trabajan en pro del colectivo celiaco dedicando gran parte de su tiempo a esta causa y gracias a quienes, muchas de las entidades que forman parte de FACE se han podido profesionalizar contando con personal técnico especializado que ayude y guíe al colectivo en cada paso de su vida sin gluten. Las asociaciones de celiacos son mucho más necesarias de lo que crees. ¿Sabes por qué?
1. EL CELIACO NECESITA SER UN PACIENTE ACTIVO
El profesional sanitario aporta información médica sobre la enfermedad celiaca, sobre todo inicialmente en el momento del diagnóstico. Pero en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten es fundamental. Convertirse en un “paciente experto” le ayuda a manejar mejor la situación. Las asociaciones de celiacos aportan esa información y ayudan en ese proceso de tomar las riendas.
2. DAN APOYO A PACIENTES Y FAMILIARES
Las asociaciones de celiacos ayudan y apoyan de forma personalizada a los pacientes y sus familiares. Tras el diagnóstico, es en la asociación dónde el paciente aprende a realizar la dieta sin gluten de forma correcta y conoce su enfermedad gracias al personal técnico o voluntario que trabaja en la entidad. Siempre que el paciente lo necesite, puede recurrir a la asociación para plantear sus dudas e inquietudes.
3. LA UNIÓN HACE LA FUERZA
Formar parte de una asociación de celiacos, significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha. Cuantos más seamos, más fuerza tendremos a la hora de luchar para conseguir la normalización de la vida del colectivo celiaco en todos sus aspectos.
4. CONECTAN A LAS PERSONAS CELIACAS ENTRE SÍ
Compartir experiencias con personas que se encuentran en la misma situación ayuda a convivir mejor con la enfermedad. Las asociaciones de celiacos realizan diferentes actividades, que fomentan los momentos de encuentro con otros pacientes y familias celiacas.
5. SENSIBILIZAN A LA POBLACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD CELIACA Y LA DIETA SIN GLUTEN
Las asociaciones de celiacos sensibilizan sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, dándola a conocer entre la sociedad en general. Hace años era una enfermedad desconocida entre la población y hoy en día se ha hecho más visible.
También divulgan y forman sobre la enfermedad a los profesionales sanitarios difundiendo documentos de interés como el protocolo de diagnóstico precoz. Con el objetivo de mejorar la atención sanitaria que recibe el colectivo celiaco.
6. CREAN MATERIAL ÚTIL PARA CONOCER TU ENFERMEDAD Y REALIZAR UNA CORRECTA DIETA SIN GLUTEN
Las asociaciones elaboran y distribuyen materiales formativos e informativos como la Lista de alimentos sin gluten, la app FACEMOVIL, o el Manual de la enfermedad celiaca que ayudan al paciente a entender mejor su enfermedad y a saber realizar una correcta dieta sin gluten.
7. MEJORAR LA SEGURIDAD ALIMENTARIA DEL COLECTIVO
Las asociaciones de celiacos trabajan para mejorar la seguridad alimentaria del colectivo celiaco tanto con la industria alimentaria, como con el sector HORECA. A día de hoy en nuestro país podemos encontrar un etiquetado “sin gluten” seguro, así como disfrutar de diferentes opciones a la hora de salir a comer fuer de casa.
8. PROMUEVEN LA INVESTIGACIÓN
FACE convoca periódicamente los Premios de fomento la Investigación sobre enfermedad celiaca con el fin de incentivar el trabajo de grupos de investigación españoles en este campo y fomentar la investigación sobre esta patología. Con esta beca procedente de forma directa de las cuotas de los socios (1€ por socio), FACE desea contribuir de forma directa a cubrir, en la medida de sus posibilidades, las necesidades económicas de proyectos relevantes y favorables a la investigación en enfermedad celiaca y dieta sin gluten.
9. DEFIENDEN Y REPRESENTAN AL COLECTIVO CELIACO
Las asociaciones de celiacos son la voz de los pacientes, por eso interactúan con las administraciones públicas competentes para defender sus derechos y conseguir la normalización de la vida del colectivo.
10. LAS PERSONAS QUE FORMAN UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES SON COMO TÚ
Las personas que fundaron las diferentes asociaciones de celiacos son personas como tú. Pacientes o familiares que ante el desconocimiento de su enfermedad y la dieta sin gluten decidieron unirse para conseguir la normalización de su situación.
Ahora te necesitamos a ti. Súmate a la cadena.
Autor: FACE
Más información: celiacos.org