Como miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), FACE ha tenido el placer de asistir al Congreso que dicha entidad está celebrando entre 29 de septiembre a 1 de octubre de 2021.
El programa cuenta con un panel de expertos compuesto por: pacientes, representantes de organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, gestores y planificadores sanitarios.
Se han abordado temas muy importantes, como la esencialidad de las organizaciones de pacientes o la participación de estas organizaciones en el impulso de la investigación.
Acto inaugural con grandes figuras de la ciencia y la salud
La presidenta de la POP, Carina Escobar, ha hablado sobre la repercusión negativa de la pandemia. Afirma que la prevención disminuyó, así como los diagnósticos de muchas enfermedades, obteniendo como resultado en muchos casos un peor pronóstico. Por ello es fundamental que la ciencia no se detenga y que se use la transformación digital como palanca de cambio. La salud está en las personas y se deben hacer políticas trasversales.
Por otro lado, Patricia Lacruz, que es la Directora General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, ha destacado la importancia de tener en cuenta la perspectiva del paciente. Durante su exposición, ha citado a la Ministra Darias, dado que desde el Ministerio de Sanidad se está preparando una ley para garantizar la inclusión de las asociaciones de pacientes en los órganos de la política sanitaria para que nos tenga en cuenta en la toma de decisiones.
Diana Morant, la actual Ministra de Ciencia e Innovación, ha remarcado lo importante que es que la ciencia llegue a cada rincón de España, afirmando que «tener cultura científica empodera a las personas» y anunciando que van a hacer su mayor inversión en divulgación científica. Con ello pretenden combatir la “ciencia tuerta”, donde las mujeres por ejemplo siguen infrarrepresentadas en los ensayos clínicos y también evitar la fuga de cerebros, atrayendo tanto a los científicos exiliados como al talento del exterior. La Ministra habla de la recuperación, la transformación como país y la resiliencia, haciendo un llamamiento a la escucha activa y la cooperación entre ciencia y sociedad.
Después del acto de inauguración, ha tenido lugar la conferencia de Cristina Bescos. Ella es la directora de EIT Health Spain, quienes ofrecen un entorno de innovación vibrante, con estrechos lazos entre empresas, universidades, hospitales universitarios y proveedores de atención médica que actúan como agentes fuertes en los tres pilares del triángulo de la innovación: investigación, educación y creación empresarial. Ellos gestionan programas de aceleración (apoyo a emprendedores), educación (tanto máster y doctorados como educación a la ciudadanía) e innovación, para llevar posibles soluciones al mercado y que estén disponibles cuanto antes. Revela que «hay ciudades donde depende del barrio donde se encuentre el paciente la esperanza de vida puede oscilar hasta 7 años«. La salud basada en valor (HVC) se centra en el valor percibido por el paciente, por lo que el objetivo es mejorar salud y no más tratamiento. Por último, recalca que «para el éxito de la salud mental es necesario tener en cuenta la perspectiva del paciente«.
Las organizaciones de pacientes son esenciales
En este punto ha tenido lugar la mesa de debate «Las organizaciones de pacientes #Esenciales«, formada por ALCER, CEAFA y AECC.
En este debate, Daniel Gallego, presidente de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) ha indicado que en España hay 65.000 pacientes en diálisis y trasplante, de los cuales hubo más de 5.000 contagiados y más de 1.000 fallecidos, lo cual fue devastador para ellos. Destaca que hay mucha inestabilidad financiera en el tercer sector y eso repercute negativamente en la salud de los pacientes. Por ello, ha instado a la Administración a reconocer la esencialidad de las asociaciones de pacientes, reivindicando que no se haya priorizado la vacunación a personas con patologías de riesgo sino que el orden iba por criterios de edad.
Por su parte, Inés Losa, tesorera de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), destacó durante su intervención que los centros de día se cerraron durante casi un año y eso para personas con esa patología ha sido muy complicado. Dice que lo «que no está dotado económicamente, no existe«. Hace una reflexión sobre cuánto dinero ahorramos las asociaciones de pacientes a la Administración Pública y recalca lo necesario que es que hagamos incidencia política.
Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha recalcado que están llegando cánceres a los quirófanos que no se habían visto nunca y eso va a tener un gran impacto en la supervivencia. Los cribados que salvan vidas están paralizados, solo se han retomado en algunas comunidades, en algunas ni han comenzado, y refleja una inequidad inmensa en las 17 comunidades autónomas. El 94% de las comunidades no tienen servicio de psicooncología, lo que no ayuda a ese 40% de las personas con cáncer que sufren depresión. Cuentan con 55.0000 socios, siendo asociación de pacientes más grande del país.
La participación de las organizaciones de pacientes en el impulso de la investigación
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Cristóbal Belda, Director del Instituto de Salud Carlos III han llevado a cabo un diálogo en dónde llaman a la reflexión de cuándo se podrá desarrollar un fármaco para enfermedades raras sin tener siempre el dinero como fuente limitante. Actualmente se pueden diagnosticar muchas patologías, pero en ocasiones y por desgracia, el descubrimiento de un fármaco para el consumo de muy pocas personas no sale rentable.
Durante la mesa de debate «Cómo avanzar en la investigación y desarrollo de tratamientos para la mejora de las necesidades de salud«, organizaciones de pacientes, centros de investigación y promotores públicos y privados han debatido sobre el avance de la I+D en España y la participación de los pacientes en todo el proceso.
Formaban parte Rob Camp, presidente de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) España, Xavier Cañas, Director de Promoción de Investigación Clínica del Instituto de Investigación Val d’Hebrón (VHIR), Juan Antonio Da Silva, Presidente Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan Estévez, Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) y Juan López-Belmonte, presidente de Farmaindustria.
El moderador, José Antonio Plaza, destacó que a pesar de que 2020 fue un año de crisis, también lo fue de récords ya que se pudieron desarrollar más ensayos clínicos de los que nunca se había realizado. Al paciente se le denomina «participante», porque lo consideran una parte imprescindible del proceso. Se detalla cómo se reclutan a los pacientes para los ensayos clínicos y ponen a las asociaciones de pacientes como vehículo principal. Es muy importante resaltar que España es el segundo país donde más ensayos clínicos que más se realizan, tras EEUU, siendo la que más ensayos realizó en Europa para los tratamientos frente la COVID-19.
La salud en todas las Políticas
Ramón Espacio, presidente de la Coordinación Estatal de VIH y SIDA (CESIDA), habla sobre la colaboración entre los pacientes y la administración pública en la integración de un modelo de salud trasversal. Estas asociaciones luchan contra el estigma de personas con VIH.
Este año se cumplen 40 años de la primera persona diagnosticada con VIH, que inicialmente se denominaba SIDA. Actualmente existe el plan nacional sobre el SIDA, que sirve para tener un interlocutor único de su patología con la Administración Pública y en 2018 se firmó el pacto social para disminuir la discriminación que sufren las personas con VIH. Habla del grupo de trabajo de discriminados por salud, en el cual trabaja FACE, que consiguió el acceso a los cuerpos de seguridad del estado a personas con VIH, enfermedad celiaca, psoriasis y diabetes. Comenta que las personas con VIH quedan fuera de los seguros de vida que van ligado por ejemplo para firmar una hipoteca, lo que lleva a que la gente oculte su patología y diga que no tienen ninguna patología. Ramón dice que las asociaciones de VIH en 1980 fueron un modelo para otras asociaciones. Al principio morían muchísimas personas diagnosticadas, hasta 1996 no empezaron a aparecer los tratamientos, y varios de ellos los inventaron activistas. El VIH es una cuestión no solo de salud, sino de derechos humanos.
Por último, en la mesa de debate «La salud en todas las políticas» han participado Natividad López, presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), Rafael Manuel Ortí, Presidente de la Sociedad Española de Medicina Preventiva Salud Pública e Higiene (SEMPSPH), María del Carme Pacheco, Directora General de Salud Pública de la Junta de Castilla y León, Amaya Sáez, Vicepresidenta de Cardioalianza y Emiliana Vicente, Presidenta del Consejo General del Trabajo Social.
A lo largo de este debate han definido qué es la salud social, resaltando la importancia de uno mismo y su entorno gocen de buena salud. La sociedad actual tiene una cultura enfermocentrista: muchas veces al pensar en salud, de forma automática se piensa en la enfermedad. El dinero no se invierte en eliminar barreras arquitectónicas, educación sanitaria en entorno escolar y adultos, prevención, básicamente se invierte en curar. El 80% de las enfermedades cardiovasculares se pueden prevenir, lo que ahorraría un dinero importante al sistema sanitario. Muere más gente por enfermedades crónicas y por bacterias super resistentes que por la propia pandemia debidas a infecciones nosocomiales.
Invitan a las asociaciones de pacientes a ser más beligerantes. Es fundamental educar en el autocuidado, por lo que empezar en el colegio sería ideal, de esa forma se instauran hábitos y estilos de vida saludables. Existen políticas no englobadas en políticas sanitarias, como puede ser la promoción de vehículos eléctricos o disponibilidad de bicicletas, eso ayudaría a disminuir la incidencia de enfermedades respiratorias.
También se destaca que el código postal muchas veces, te determina más que el código genético, son determinantes sociales.
Destacando la importancia del diagnóstico precoz
A través de un caso práctico se ha mostrado cómo las organizaciones de pacientes están participando en la mejora del diagnóstico precoz de enfermedades. En este diálogo los participantes son Javier Arnáiz, Director técnico de la Asociación Autismo Burgos y miembro del equipo que dirige el programa bbMiradas, junto a María Montesclaros, Neuropediatra Hospital Universitario de Burgos y Ruth Vidriales, Directora técnica Confederación Autismo España.
La neuropediatra, describe el programa de detección de Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se llama bbMiradas, en el que a través de la mirada registra los movimiento y los compara con patrones, pudiendo conseguir un diagnóstico y terapia temprana. Se llama eye-tracker y es una técnica muy sensible para el diagnóstico de TEA. Javier describe que la técnica observa si se fija en si existen estímulos sociales y si las personas son un foco de atención o no. El programa va de los 2 a los 36 meses.
La mesa de debate «Estrategias para la mejora del diagnóstico de enfermedades crónicas«, con la participación de los distintos agentes implicados, organización de pacientes, Administración Pública y profesionales sanitarios, se debatirá sobre el impacto que provoca el retraso en el diagnóstico y cómo mejorar esta problemática actual. Los participantes son María De Madariaga, Representante Sociedad Española del Dolor (SED); Inmaculada Escriche, Vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP); Carmen G. Cubero, Responsable de la Unidad de Continuidad Asistencial y Cronicidad. Dirección General de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento de la Comunidad de Madrid; María L. Matallana, Vicepresidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad (CONFESQ); José Antonio Quevedo, Vicesecretario de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC).
En esta interesante mesa se comenta que algunas de las enfermedades crónicas representadas ya tenían antes de la pandemia, mucho tiempo de espera. Y en algunas incluso se realizan diagnósticos erróneos, en aquellas que no hay marcadores químicos concretos. Una anestesióloga comenta que un 16% de la población española tiene un dolor crónico. Las dos palabras que quiere transmitir de parte de los profesionales es agotamiento y frustración. En cáncer de pulmón se estima que es un 21% de retrasos que conllevan diagnóstico tardío porque se detectan en estadíos muy avanzados, debido a la pandemia. Hay 30.000 diagnósticos anuales de cáncer de pulmón. Desde la semFYC piden simplemente suplencias, tiempo, ya que ese simple proceso mejoraría el trato con el paciente. Se insta a seguir investigando, porque hay falta de tratamiento en muchas patologías relativamente comunes. Es importante que haya coordinación entre las distintas áreas médicas, unidad del dolor, fisioterapeutas, psicooncólogos, unidad de actividad física, etc. Destacan que el paciente es el mayor olvidado del sistema sanitario, por eso es importante la labor de la POP.
Desarrollo de un plan de incidencia política
El nuevo plan estratégico de la POP para el periodo 2021-2023 identifica como claves estratégicas, promover la salud en todas las políticas y garantizar la participación efectiva de los pacientes en los Sistema Públicos. Parte de estas estrategias se desarrollarán a través de la definición de un plan de incidencia política en el que actualmente se está trabajando.
Antes del verano, se envió una microencuesta a todas las entidades integradas en la POP para recoger las necesidades de cada uno de los colectivos en el ámbito sanitario, social, educativo, formativo o laboral.
Estos resultados han permitido construir el mapa de necesidades que se quieren presentar y compartir con las organizaciones. Al taller asisten trece asociaciones de pacientes, entre las que se encuentra FACE. Los objetivos son:
- Presentar los resultados de la microencuesta de detección de necesidades
- Analizar y completar el mapa de necesidades
- Concretar los cambios necesarios a incluir en el plan de incidencia
Con el taller de trabajo realizado, lo que se pretende es completar los mapas de necesidades, detectar posibles carencias y finalmente se debaten dudas y discrepancias. El resultado es un intercambio de perspectivas y una visión holística de un futuro mejor para las asociaciones de pacientes.
