En un acto realizado por la Defensora del Pueblo, Soledad Becerrril, se ha presentado el estudio «La situación de las personas con enfermedad celiaca en España«. En él, se recogen un total de 22 recomendaciones que van dirigidas a 59 organismos de las administraciones estatales y autonómicas y que buscan mejorar la calidad de vida de las personas celiacas.
Concepció Ferrer, adjunta del Defensor del Pueblo, ha agradecido la participación de las 12.059 personas que respondieron al cuestionario realizado para evaluar la situación actual. «La enfermedad celiaca supone importantes retos», ha añadido.
El coloquio ha contado con la participación de Jon Zabala, Presidente de FACE, Luis Fernández Salazar, Secretario de SEEC, Jesús Román Martínez, Presidente de SEDCA, y Julio Simarro, Director comercial de CONGALSA y ha sido dirigido por Bartolomé José Martinez, técnico jefe del área de sanidad y política social del Defensor del Pueblo.
Jon Zabala ha señalado como se sintió en el momento de recibir el diagnóstico de celiaquía: «cuando me diagnosticaron, estaba muy enfadado. Adoraba el pan, pero era veneno para mi». Además, ha llamado la atención sobre la falta de un diagnóstico precoz ya que «hay muchas personas que van de un especialista a otro, hasta que finalmente reciben un diagnóstico».
Respecto a aspectos relacionados con el día a día de las personas celiacas, ha destacado la labor de formación para las empresas que elaboran productos para celiacos y para los restaurantes que se hace desde FACE y las asociaciones. «Gracias a eso, España es referente en seguridad alimentaria para celiacos a nivel mundial». Eso sí, también ha hecho hincapié en la necesidad de que la industria elabore productos más baratos para celiacos, pero también más sanos.
Tanto Jesús Román, de SEDCA, como Luis Fernández, de SEEC, han querido llamar la atención sobre la dificultad del diagnóstico de la celiaquía. En este sentido, Luis Fernández ha destacado la falta de nutricionistas en el Sistema Público de Salud: «ahora mismo, esa labor la realizan las asociaciones». También, Jesús Román ha señalado el precio excesivo de los productos básicos sin gluten. «El precio de alimentos tan básicos como el pan, no deberían ser tan caros». En este sentido, ha querido destacar los peligros que supone para una persona celiaca salir a comer fuera de casa: «la hostelería siempre ha sido el gran problema. Todo el equipo debe estar formado para que un establecimiento pueda declararse gluten-free. Debe ser seguro para el celiaco».
Por último, Jon Zabala ha asegurado que «el problema que tiene la administración es que no sabe cuantos celiacos hay en España». Y ha añadido que «desde FACE vamos a seguir trabajando para que se cumplan estos 22 puntos sobre los que estamos hablando hoy aquí».
Las 22 recomendaciones del Defensor del Pueblo son variadas y van dirigidas a distintos organismos. Buscan animar a la investigación de la enfermedad, divulgar la importancia de los diagnósticos, la necesidad de la especialización médica, dar a conocer las necesidades y los costes en productos alimenticios sin gluten aptos para celiacos, y, en muchos casos, las dificultades a las que se enfrentan para seguir su dieta.
La Institución ha pedido garantizar el acceso a los alimentos sin gluten en condiciones de seguridad. Así, ha recomendado políticas de apoyo a las empresas de hostelería y restauración para que ofrezcan menús adaptados a las necesidades de las personas con enfermedad celiaca o con otras alergias e intolerancias alimentarias.
También ha propuesto que se intensifiquen las campañas de control e inspección de las declaraciones obligatorias sobre la presencia de productos y sustancias alérgenas o que producen intolerancias alimentarias.
El Defensor del Pueblo ha instado al Ministerio de Sanidad a definir un marco de prestaciones sociosanitarias para las personas con enfermedad celiaca y ha pedido a las Comunidades Autónomas que coordinen medidas de compensación para aquellos pacientes cuyo tratamiento integral supone un incremento de costes económicos.
La institución también considera necesario estudiar deducciones fiscales para compensar las exigencias económicas asociadas a la celiaquía.
Para cerrar el acto, la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril, ha defendido que, gracias a los mensajes recibidos por parte de los ciudadanos celiacos, se dieron cuenta de los problemas que soportan en su día a día y es por esta razón por la que decidieron impulsar este estudio. Desde FACE, hemos trabajado para impulsar este paso tan importante y aunar fuerzas en torno a este objetivo, lanzando la campaña #movimientoceliaco, que consistía en escribir al Defensor del Pueblo para hacerle notar la desigualdad que vive el colectivo de celiacos.
