Del 3 al 5 de noviembre, el X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC) reunió a especialistas, investigadores y asociaciones de pacientes con el objetivo de mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas celiacas. FACE estuvo presente de la mano de su presidente, Álvaro Manzanos, y Begoña Agüero, vicepresidenta de la Asociación de Celiacos de Cantabria (ACECAN). A continuación, hacemos un repaso de las ponencias y charlas más destacadas.
Implicaciones de la propuesta legislativa en enfermedad celiaca
Esta sesión abierta a pacientes y previa al Congreso, trató sobre las implicaciones que pueden tener para el colectivo celiaco las diferentes propuestas legislativas, entre ellas la Proposición de Ley de compensación económica (que decayó tras la convocatoria de elecciones), y el trabajo realizado por las asociaciones de celiacos en este sentido hasta la fecha. Álvaro Manzanos, presidente de FACE, formó parte de esta sesión, centrándose en el sobrecoste de la cesta de la compra que deben asumir las personas celiacas y la escasez de ayudas económicas para el colectivo en nuestro país.
Organoides duodenales derivados de pacientes
Una de las problemáticas abordadas en el foro fue la persistencia de síntomas y daño intestinal tras iniciar la dieta sin gluten. Aunque esta dieta es el único tratamiento efectivo de la enfermedad celiaca, hasta un 30 % de los pacientes continúa presentando molestias, una situación conocida como enfermedad celiaca no respondedora. Los organoides duodenales, unos modelos tridimensionales de órganos desarrollados in vitro a partir de células madre, pueden abrir nuevas posibilidades para comprender por qué los pacientes responden de manera diferente a la dieta sin gluten y avanzar hacia una medicina personalizada.
¿Cuándo plantear una provocación con gluten?
Uno de los ejes del congreso fue el diagnóstico de la enfermedad celiaca, cuyo enfoque principal fue la provocación con gluten, que consiste en la reintroducción del gluten en la dieta para confirmar un diagnóstico impreciso de la enfermedad celiaca. Se realiza cuando existen resultados contradictorios en las pruebas de diagnóstico. La cantidad de gluten y la duración de la provocación varían según la edad y las recomendaciones utilizadas. Además de la provocación clásica, se están estudiando métodos que permiten evaluar la respuesta al gluten en periodos mucho más cortos. El linfograma intraepitelial puede aportar también información diagnóstica en pacientes que ya siguen una dieta sin gluten.
Limitaciones de la dieta sin gluten en la práctica clínica real
La dieta sin gluten es el único tratamiento disponible actualmente, pero exige una adherencia estricta y de por vida. Seguir la dieta puede ser especialmente complicado en determinadas situaciones: personas con trastornos de la conducta alimentaria, discapacidad intelectual o en pacientes con otras restricciones dietéticas. También influyen las dificultades económicas, educativas y socioculturales. Un metaanálisis mundial publicado en 2026 señala que uno de cada tres pacientes no consigue mantener una buena adherencia a la dieta sin gluten. La atención a la enfermedad celiaca no debe terminar con el diagnóstico y la prescripción de una dieta sin gluten. Es imprescindible garantizar un seguimiento continuado y un apoyo especializado que permita mantener el tratamiento de forma segura y sostenible a largo plazo.
Enfermedad celíaca sin HLA-DQ2.5 ni DQ8
Entre los múltiples estudios presentados en el congreso destacó uno en particular, cuyo objetivo era conocer la frecuencia de la enfermedad celiaca en personas que no presentan los principales marcadores genéticos de predisposición: HLA-DQ2.5 o DQ8. Los datos del estudio arrojaron que aproximadamente un 3 % de las personas celiacas en España no presenta ninguno de estos dos marcadores. También se encontraron diferencias importantes entre el seguimiento del protocolo por parte de los centros sanitarios, posiblemente relacionadas con la forma en que se utilizan las pruebas genéticas durante el proceso diagnóstico. Estos resultados ponen de manifiesto la importancia de optimizar el uso de los estudios genéticos para evitar errores y mejorar el diagnóstico de la enfermedad celiaca.
Actualización del protocolo de diagnóstico precoz
La actualización del Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca publicado este 2026 por el Ministerio de Sanidad establece una secuencia de actuación para orientar las decisiones en la atención primaria y hospitalaria. Sus recomendaciones se organizan en siete aspectos fundamentales:
- No retirar el gluten antes del proceso diagnóstico.
- Valorar el resultado de la serología: los niveles de anticuerpos son determinantes para orientar los siguientes pasos del diagnóstico.
- Establece cómo proceder en niños y adultos cuando los anticuerpos en sangre son positivos.
- Contempla cómo continuar el estudio cuando existe sospecha clínica pese a que los anticuerpos sean negativos.
- Recoge las claves para orientar un diagnóstico efectivo cuando la serología no confirma la enfermedad.
- Plantea los pasos necesarios para identificar las posibles causas de que el paciente no mejore tras iniciar el tratamiento.
- Aborda el diagnóstico de sospecha de sensibilidad al gluten o al trigo no celiaca, que continúa planteando dificultades.
Autora: Begoña Agüero, vicepresidenta de ACECAN
