Los pasados 24 y 25 de marzo, la Asociación de Celiacos de Rioja (ACERI), celebró un congreso sobre la enfermedad celiaca, coincidiendo con su 25 aniversario.
Al congreso asistieron más de 140 personas, entre las que se encontraban personal sanitario y pacientes y familiares de pacientes en el Centro Cultural Ibercaja de Logroño. Se completó el aforo en menos de 48 horas tras su publicación.
El Comité Organizador del Congreso estaba compuesto por Álvaro Manzanos, Cristina Guinea, Eva Díaz de Rada, Juanma Amigot, Mª Eugenia Marín, Eva Uyarra, Mariola Baldero, Eduardo Gil, y Beatriz SAntolaya y contó con la colaboración de Inma Muro.
Viernes 24 de marzo
El evento comenzó puntualmente el viernes 24 de marzo. Álvaro Manzanos, presidente de ACERI, hizo una introducción sobre la enfermedad celiaca y recalcó el valor y la importancia del asociacionismo. Le acompañaron en el acto inaugural María Somalo, Consejera de Salud del Gobierno de La Rioja, Pilar Oca, en representación del Ayuntamiento de Logroño, Elisa Elías, Presidenta del Colegio de Enfermería de La Rioja y Javier Pinilla, en representación del Colegio de Médicos de La Rioja. Todos ellos se mostraron ilusionados de participar en el evento.
A continuación se dio paso a Mª Ángeles Espilá, voz y fuerza de ACERi durante 16 años, que hizo un repaso a lo largo de la historia de la asociación desde su comienzo hasta nuestros días. En su ponencia, insistió en que ACERI son los socios, y mostró fotografías y nombres para que todos estuvieran presentes.
Todo el evento fue conducido por Cristina Guinea y Eva Díaz de Rada, que marcaban los tiempos y daban paso a cada ponente.
Beatriz Santolaya, miembro de la Junta directiva de ACERI y madre de niña celiaca, hizo un repaso sobre la historia de la enfermedad celiaca, cuyas primeras referencias datan del siglo II. Mariola Baldero, miembro de la Junta directiva de ACERI y paciente celiaca, mostró los principales datos epidemiológicos de la enfermedad celiaca, en una ponencia titulada “La enfermedad celiaca en cifras”.
Eva Díaz de Rada, enfermera, madre de paciente celiaca y miembro de la Junta directiva de ACERI, hizo una exposición con las principales características que definen la peculiaridad de la enfermedad celiaca, una enfermedad compleja en cuanto a síntomas y difícil en el diagnóstico. 2
Se dio después paso a David Bernardo, del Instituto de Biomedicina y Genética Molecular (IBGM, Universidad de Valladolid-CSIC) y perteneciente a la Junta SEEC (sociedad española de enfermedad celiaca). David, de forma entretenida y clara, acercó a los asistentes al mundo de la inmunología, y explicó la fisiopatología de la enfermedad celiaca.
Tras una larga ronda de preguntas, le llegó el turno a Ana Isabel Bas, que explicó las muchas y graves complicaciones que puede tener un paciente con enfermedad celiaca que no sigue el tratamiento. Ana es médico de familia de los consultorios de Santurde, Santurdejo, Ezcaray y Pazuengos, pertenecientes a la ZBS de Santo Domingo de la Calzada y presidenta de SEMERGEN La Rioja. Pertenece al grupo de trabajo de digestivo de SEMERGEN.
Tras las ponencias se pudieron visitar los posters elaborados por profesionales sanitarios específicamente para este evento. Los trabajos expuestos eran 8 y llevaban por título: “Atención al paciente con celiaquía desde la consulta de enfermería de Atención Primaria”, “Enfermedad celiaca en la adolescencia”, “Análisis de las diferentes determinaciones serológicas para el diagnóstico de la enfermedad celíaca en el adulto”, “Conociendo al paciente celiaco: su alimentación”, “Cómo se ve afectada la piel del paciente celiaco”, “¿Qué sabemos del contacto cruzado?”, y “Mejorar la adherencia a la dieta sin gluten”.
Sábado 25 de marzo
El sábado, Álvaro Manzanos, desde su visión como ingeniero agrónomo, hizo que los presentes se familiarizaran con el gluten, la proteína que desencadena el daño en la enfermedad celiaca, así como la única visión de tratamiento por ahora. Hizo también un breve repaso por la legislación que regula esta sustancia.
El siguiente bloque se destinó al paciente celiaco en la consulta, y se compuso de tres ponencias. La primera la defendió Juan Antonio Pérez Marrodán, pediatra del centro pediátrico Liberi de Logroño. En ella, mostró los cambios que se han dado en la atención y sobre todo el diagnóstico del niño celiaco. Tras esta exposición, Ana Pacual, facultativo especialista del área de digestivo en el Hospital San Pedro, explicó todo lo referente a la biopsia intestinal, prueba necesaria para el diagnóstico del paciente celiaco adulto. Mª del Carmen Vázquez, enfermera experta en EC y pionera en la consulta de enfermería para la atención integral a personas afectas de EC, expuso cómo se creó dicha consulta y cuáles son las formas de llevarla a cabo. 3
Tras una pausa, se inició un bloque sobre nuevas tecnologías para el diagnóstico y seguimiento de la EC compuesto por dos ponencias. La primera fue defendida por Miren Garbiñe Roy, del departamento de inmunología del Hospital universitario Ramón y Cajal y profesora titular de la universidad complutense de Madrid. Explicó en qué consiste la citometría de flujo y mostró cuál es el linfograma epitelial característico de la enfermedad celiaca, prueba útil para el diagnóstico de esta enfermedad incluso con la dieta sin gluten. Tras ella, se colocó tras los micrófonos Isabel Mª Comino (Universidad de Sevilla, facultades de farmacia y medicina. Departamento de microbiología y parasitología) para mostrar al público la posibilidad de detectar péptidos inmunogénicos del gluten (GIPs) en heces y orina, prueba que resultará tremendamente útil para descubrir posibles transgresiones en la dieta, y también para ayudar al diagnóstico de complicaciones, como la enfermedad celiaca refractaria.
La jornada matutina terminó de la mejor forma posible, con humor. Ricardo Fueyo, doctor en psicología; profesor de la universidad de Zaragoza, se encargó de defender su ponencia sobre las necesidades psicológicas del paciente con enfermedad celiaca.
Por la tarde, el evento se inició con una video conferencia titulada “Unidades de asistencia integral al paciente celiaco” a cargo de Miguel Montoro, ex presidente de la SEEC, profesor titular de Gastroenterología y Nutrición en la facultad de Ciencias de la Salud y del Deporte de la Universidad de Zaragoza, responsable de la unidad de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital Universitario san Jorge de Huesca.
Durante la siguiente hora y media, en una mesa redonda se mostró la visión y manifestaciones de la enfermedad celiaca desde diferentes especialidades. Moderó la mesa Carmen Vázquez, enfermera experta en enfermedad celiaca y le acompañaron Eugenia Marzo, facultativo especialista del área de neurología del Hospital San Pedro, Sandra García Guerreros, de medicina interna del Hospital San Pedro, Consuelo Pardo, matrona CASSYR de las zonas básicas de salud de San Adrián y Lodosa, Navarra , Maialen Azcona, facultativo especialista del área de dermatología del Hospital universitario se Navarra y un paciente de diagnóstico costoso, Mª Ángeles
Llegó el turno a la exposición de aquellos trabajos de investigación que se seleccionaron para su presentación en forma de comunicación oral. Se defendieron 6 trabajos: “¿Afecta la enfermedad celiaca a la infertilidad femenina?, defendido por Marianela Santibáñez, “¿Existe relación entre la EC y el ojo seco?”, expuesto por Ana Belén Grandes, “Diagnóstico de celiaquía con anticuerpos en sangre negativos”, mostrado por Laura Calvo, “Caso clínico sobre EC: abordaje enfermero de la adherencia terapéutica”, cuya ponente fue Elena Andrade, “Análisis de la calidad de vida en el paciente celiaco”, justificado por Judith Morán, y “Celiaquía como grupo de riesgo”, de Estefanía Garrido. Con estas comunicaciones orales se complementó la información recibida en el congreso.
El Comité organizador agradeció toda la ayuda y atención recibida por parte de Inma Muro, MªAntonia Larrión del departamento de acreditaciones del servicio riojano de Salud, de Patro Irazola y Cristina Sigüenza del centro cultural Ibercaja, de Laura Lucas e Isaac por encargarse del sonido e imagen, de Elisa Elías -presidenta del Colegio de Enfermería de La Rioja- y del ayuntamiento de Logroño.
Según palabras textuales de la organización del congreso, “este encuentro no hubiera sido posible sin los ponentes que con tanto acierto han compartido su experiencia y conocimientos, sin todos los profesionales que han enviado los trabajos que hemos mostrado en formato póster y en comunicación oral, y evidentemente sin todos los asistentes que con tanta disposición habéis participado en este evento” y se mostró enormemente agradecida.
Tomó entonces la palabra nuevamente Álvaro Manzanos para realizar con destreza una síntesis de todo lo tratado durante el evento. Tras él, el alcalde de Logroño, Pablo Hermoso de Mendoza realizó unas palabras de agradecimiento.
El acto de clausura finalizó con un sainete que obtuvo una gran aceptación entre el público.
Autor: ACERI
