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ACEX y su labor en el Sáhara: Cuando vivir en el desierto y ser celiaco se convierte en un gran problema

Alejado del mundo que conocemos de primera mano, en el extremo occidental del desierto del Sahara, habita un pueblo que fue colonia española hasta 1975. Un pueblo que incluso fue, durante 23 años, un territorio anexado al resto de las provincias de nuestro país.

En esa población se da la tasa de celiaquía más alta del mundo y desde ACEX (Asociación de Celiacos de Extremadura) llevamos 22 años cooperando con esta comunidad. Te contamos qué hacemos, porqué y desde cuándo.

En 1975, por circunstancias del devenir humano, se firmaron los llamados “Acuerdos Tripartitos” y por este tratado España se retiró de la zona. Tras este suceso, y ante la invasión del ejército marroquí, se dio una huida masiva de personas a lugares más seguros.

Buscando refugio llegaron al desierto, donde Argelia les cedió un pequeño territorio entre las inmensas dunas del Sáhara. Allí se encuentran en una zona bañada por la arena hasta donde alcanza la vista. Sin duda, el más inhóspito de los lugares, “la Hammada Argelina”, que traducido del árabe significa literalmente “el infierno”.

Si bien la celiaquía, con su diagnóstico temprano y la dieta adecuada, nos permite llevar una vida normal en los países desarrollados, en el desierto se convierte en una grave problemática.

En la Hammada nada puede crecer. Donde no hay agua no hay vida y sin vegetación ni recursos las esperanzas de supervivencia serían nulas, de no ser por la ayuda humanitaria.

Pasados más de 45 años de aquello, las familias saharauis viven anhelando su tierra. Padres, madres y abuelos sueñan con volver a su casa. Las nuevas generaciones, nacidas ya en los campamentos de refugiados, se encuentran pertenecientes a un pueblo que vive en tierra de nadie y que no puede producir ni auto sustentarse por sí mismo.

Si desde la ACEX decidimos cooperar con ellos es porque en Tindouf se da la mayor tasa de prevalencia de enfermedad celiaca del mundo.

Mientras que en España y el resto de Europa se estima que una de cada cien personas tiene celiaquía, entre la población de los campamentos de refugiados, en la Hammada, la prevalencia es de 6 personas celiacas por cada 100, según un estudio realizado en una muestra de 989 niños/as saharauis refugiados por el pediatra C. Catassi y su equipo. Esta alarmante prevalencia se cree que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales.

Fue debido al programa “vacaciones en paz”, gestionado por la asociación “amigos del pueblo saharaui de Extremadura», por lo que nos dimos cuenta de que los niños y niñas de los campamentos saharauis que venían a pasar los meses de verano a España padecían celiaquía, y nos hizo darnos cuenta de que necesitaban tener acceso a harinas libres de gluten.

Donación de harina sin gluten por parte de ACEX

La base principal de su dieta es el pan y el cuscús, alimentos que provienen del trigo, además por cultura, suelen comer con las manos ayudándose de este pan, por lo que, coman lo que coman, el pan con gluten siempre estaba presente, lo cual causaba unos gravísimos problemas de salud a la población celiaca saharaui, llegando incluso a producir mortandad infantil.

Ante esta realidad, en ACEX llevamos desde el año 1999, que fue la primera vez en la que visitamos la zona, cooperando con este colectivo, a través de diferentes proyectos subvencionados por instituciones públicas y privadas.

La necesidad principal que urge cubrir es el acceso a una alimentación libre de gluten, y que así puedan prevenir y evitar la aparición de otras enfermedades más graves, ocasionadas por la ingesta de gluten y el daño que esto les provoca en el intestino.

Además de gestionar el envío de harina sin gluten a los campamentos de personas refugiadas de Tindouf, anualmente realizamos una visita física a terreno.

En estas visitas nos preocupamos por comprobar que el reparto de la harina se esté haciendo bien y que esté llegando a las familias que la necesitan.

Otra de nuestras funciones es sensibilizar a la población de la importancia de seguir la dieta libre de gluten, pues una de las problemáticas que se da allí es que las personas enfermas de celiaquía a veces tratan de ocultarlo por vergüenza o por no querer ser una carga para sus familias. 

Bien es cierto que en una comunidad que vive gracias a la ayuda humanitaria y donde los recursos alimentarios son escasos, a las personas con EC en ocasiones les da reparo reconocer y hacerse cargo de su enfermedad. Sin embargo, desde ACEX nos preocupamos porque estas personas puedan tener acceso a alimentos sin gluten. Por ello realizamos charlas en colegios y a las familias, para que sean conscientes de la importancia vital de eliminar el gluten para las personas celiacas.

También ofrecemos formación a los centros de salud, pues hay un importante desconocimiento acerca de la celiaquía. Sobre todo, entre el personal de enfermería que se encuentra en los dispensarios, que son el primer punto de contacto sanitario al que recurren.

Ya hemos emprendido nuestro viaje y estaremos allí hasta diciembre. Los días previos siempre son de preparativos, puesta a punto y nervios, que no entran en discordia con las ganas y la ilusión con la que emprendemos cada visita.

Que las personas celiacas puedan llevar una vida sana es nuestro compromiso sincero y razón de ser. Allí dónde podamos ser de ayuda siempre trataremos de estar presentes. ACEX está con el colectivo celiaco saharaui y el colectivo celiaco saharaui está con nosotros.

Autor: ACEX

Más información: celiacos.org

Imagen de portada: Wikimedia Commons – Habib kaki

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