El psicólogo Ricardo Fueyo nos ayuda a afrontar el diagnóstico de la Enfermedad Celiaca
Cuando se realiza un diagnóstico de enfermedad celiaca no solo se hace a una persona, sino que es toda la familia la que podríamos considerar afectada. Es la familia al completo la que va ver alterada sus hábitos en mayor o menor medida y la que va a tener que gestionar sus ansiedades y emociones: ¿Dónde y con quién dejamos a comer a nuestro hijo celiaco?, ¿Qué podemos hacer antes las transgresiones voluntarias de nuestra hija adolescente?, ¿Puedo o no comer pequeñas cantidades de gluten y tolerar la sintomatología sin exponerme a una complicación de la enfermedad?… Sentimientos como rabia, depresión, estrés, vergüenza o culpa son comunes en los primeros momentos tras el diagnóstico.
Por lo general, como en otras enfermedades crónicas, cuanto más temprano se diagnostica, mejor es la asunción del dicho diagnóstico. Es decir, un niño lo asume mejor que un adolescente o que un adulto y un paciente con síntomas previos lo asume mejor que una persona que nunca ha tenido síntomas. En el caso del niño, el tratamiento, la estricta dieta sin gluten, va a ser dirigido por sus padres mientras que, en los adolescentes y adultos, son los propios pacientes los que tienen que estar preparados para gestionar adecuadamente su enfermedad. Tenemos que resaltar que la enfermedad celiaca es un problema de salud y no de calidad de vida. No se trata de tolerar mejor o peor los síntomas, pues una dieta sin gluten, no suficientemente estricta, puede derivar en problemas de salud, aunque no se tengan síntomas. En general, el diagnóstico se asume mejor cuando se han tenido síntomas previos y es más complicado de aceptar en pacientes asintomáticos, pues las molestias de llevar una dieta sin gluten no conllevan la desaparición de unos molestos síntomas evidentes.
Un adecuado afrontamiento de un diagnóstico de la enfermedad celiaca tiene que asentarse en lo que podríamos ilustrar como los tres vértices de un triángulo: conocimiento, confianza y motivación.
Tenemos que garantizar que la persona diagnosticada de enfermedad celiaca tiene los conocimientos suficientes sobre la enfermedad y la dieta sin gluten. En segundo lugar, la propia persona diagnosticada tiene que interpretar que tiene los suficientes recursos para gestionar con confianza su enfermedad y tiene que verse capaz de conseguir una dieta sin gluten en diferentes circunstancias como en el colegio o en el trabajo, cuando sale a comer fuera, cuando hace la compra o cuando viaja, por ejemplo. Y, por último, tiene que verse lo suficientemente motivada como para que le compense seguir una estricta dieta sin gluten a pesar de sus dificultades.
En línea con estos tres puntos básicos, podemos hacer las siguientes recomendaciones y reflexiones:
- Infórmate y fórmate sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten: las diferentes asociaciones de pacientes van a tener los conocimientos y tiempo suficiente para darte la información necesaria para gestionar tu enfermedad.
- Trabaja la confianza: conquista espacios y actividades, participa. Que cada vez lleves una vida lo más normal posible, viajando, comiendo fuera de casa y participando de todo aquello que desees. Con los conocimientos adecuados se puede hacer todo de una manera segura. Una vez más, asociarte a grupos de pacientes te va a permitir conocer a personas con tus mismos problemas y poner soluciones en común. Cuanto más participen las personas con enfermedad celiaca en actividades con el resto de la sociedad, mayor será el conocimiento de todos acerca de la enfermedad.
- Gestiona adecuadamente las motivaciones: de las distintas enfermedades que nos podrían «haber tocado», nos «ha tocado» una que es completamente controlable y con un tratamiento 100% eficaz y eso no se puede decir de muchas enfermedades. La sintomatología remitirá y la persona con enfermedad celíaca se encontrará progresivamente mejor. La gestión de la enfermedad será fuente de algunos disgustos, pero también grandes momentos conforme vayamos progresando y realizando más y más actividades. Al contrario que en otras enfermedades, donde la responsabilidad del tratamiento reside más en el Sistema de Salud y en sus profesionales, en la enfermedad celiaca la responsabilidad del tratamiento radica casi exclusivamente en el paciente (o en sus padres, en el caso de niños) y hacerlo correctamente es, con frecuencia, una fuente de orgullo.
¿Es una enfermedad para siempre? hoy sí pero… ¿y mañana? Pensemos que el 99% de los científicos de la historia de la Humanidad están vivos en la actualidad e investigando todos los días. Unos cuantos de ellos lo están haciendo sobre la enfermedad celíaca y son varias y esperanzadoras las alternativas terapéuticas en las que se están trabajando. Seguro que mañana se encontrarán nuevos caminos para mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados hoy.
Artículo escrito por Ricardo Fueyo
