La importancia de las asociaciones a la hora de empoderar a las personas celiacas
Con motivo del Día Nacional de la Enfermedad Celiaca que se celebra el 27 de mayo, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) bajo el lema “Unidos somos más fuertes” pretende resaltar la importancia de las asociaciones de celiacos.
- Más de 19.000 familias están integradas dentro de las 15 asociaciones y 2 federaciones que forman FACE.
- Las asociaciones de celiacos ayudan a que los pacientes se sientan más seguros y que cambie su relación con su entorno y su enfermedad.
- Estas asociaciones son fundamentales a la hora de empoderar al paciente celiaco, haciendo especial hincapié en el autocuidado y la formación.
27 de mayo de 2022. – Hace ya varias décadas que comenzaron a surgir los primeros grupos de apoyo para personas que convivían con la enfermedad celiaca. Personas que querían conocer mejor su patología y ser capaces de transmitir a los demás en qué consistía tanto la enfermedad celiaca como la dieta sin gluten.Estos grupos de ayuda fueron la semilla de las actuales asociaciones de celiacos que se encuentran distribuidas por todo el territorio nacional, y que, a día de hoy, son determinantes a la hora de luchar por los derechos del colectivo celiaco. Con el objetivo fundamental de coordinar el esfuerzo y la labor realizada por dichas asociaciones, así como para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes, el 25 de junio de 1994 se constituye la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). Actualmente, FACE está formada por 15 asociaciones de celiacos y 2 federaciones distribuidas que integran a más de 19.000 familias asociadas.
Es muy importante que desde las asociaciones de celiacos se empodere a todas aquellas personas que conviven con la enfermedad, haciendo especial hincapié en el autocuidado y la formación. Cuanto más formado e informado esté un paciente, mejor será su adherencia a la dieta sin gluten, así como la relación consigo mismo y la enfermedad. Por supuesto, destacar que un factor clave es la actitud que adopte tanto el paciente como su entorno para poder adaptarse y seguir de forma correcta el tratamiento, que, en el caso de la enfermedad celiaca, es una estricta dieta sin gluten para toda la vida.
Además, no debemos olvidar que la comida tiene un componente social muy importante, por lo que es fundamental que el paciente sea activo y esté implicado en su autocuidado si queremos que esto repercuta positivamente en su adherencia a la dieta sin gluten. Es por ello que desde FACE y sus asociaciones fomentamos la formación no solo del propio individuo si no de su entorno más cercano.
Las asociaciones de celiacos también ayudan a que los pacientes sientan que no están solos, pudiendo convivir con personas que sufren la misma patología y que se han enfrentado a las mismas dificultades. Esto supone una herramienta de aprendizaje fundamental para abordar situaciones futuras con una perspectiva más positiva y resolutiva. Sentirse acompañados es precisamente lo que múltiples estudios señalan para animar a formar parte de grupos de apoyo, ya que este círculo de seguridad y confianza hará que cambie su relación con su entorno y su enfermedad.
Por ello, desde FACE siempre defenderemos la importancia de las asociaciones de paciente como una pieza clave en el avance del movimiento celiaco, porque unidos, somos más fuertes.
