Este jueves 28 de noviembre el Congreso de los Diputados dio luz verde a una Proposición No de Ley (PNL), registrada por el PSOE, para mitigar el agravio sanitario que padecen las personas con celiaquía y mejorar su calidad de vida. Entre los puntos aprobados se encuentran la cobertura económica de su tratamiento, el fomento a la investigación, la garantía de acceso a una dieta sin gluten segura en instituciones públicas y la formación de profesionales de la salud y la restauración.
La propuesta ha contado con el apoyo de los partidos que estaban presentes en la cámara: PSOE, SUMAR, PP, BILDU y Junts; y la abstención de VOX.
«Con nuestra iniciativa hemos querido contribuir al mejor conocimiento y tratamiento de la enfermedad celiaca desde el rigor clínico y las necesidades de las personas que la sufren. Hay que mejorar el diagnóstico, con detección temprana, su abordaje y el acceso a la dieta, único tratamiento posible en estos momentos«, destacó Carmen Andrés, diputada de Comisión de Salud del Congreso, miembro del Partido Socialista y una de las figuras clave en el registro de la resolución.
Destacamos la labor de la Associació Celíacs de Catalunya, que ha jugado un papel importante en esta iniciativa, y que impulsó que se llevara a cabo en este 2024 la Primera Jornada Parlamentaria sobre Celiaquía en el Congreso de los Diputados el pasado 16 de mayo.
Mejora de los registros sobre enfermedad celiaca
Entre las medidas propuestas en la Proposición No de Ley (PNL), resalta, en primer lugar, la mejora de los registros clínicos en la Historia Clínica Electrónica, con el objetivo de sistematizar los datos epidemiológicos y llevar a cabo una vigilancia más efectiva de la enfermedad celiaca en España. Aunque representa un avance respecto a la situación actual, aún está lejos de la solicitud realizada por la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC) y las Asociaciones de celiacos (Asociación Celíacs de Catalunya, Asociación de Celíacos de Madrid y FACE), que pedimos un censo real, que debería ayudar a determinar el número de personas afectadas por la enfermedad celiaca (EC) en el país. Desde la SEEC, se ha solicitado la realización de un estudio epidemiológico periódico que mantenga una metodología común para facilitar comparaciones a lo largo del tiempo.
Actualización del Protocolo para el diagnóstico precoz
En segundo lugar, se contempla actualizar el Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca, difundirlo y formar a los profesionales sanitarios, con el objetivo de alinearlo con las guías vigentes en Europa desde 2022. También la implementación de herramientas del sistema de alertas de posibles afectados y afectadas en los sistemas informáticos de Atención Primaria y atención especializada en celiaquía, garantizando la equidad territorial. Esto permitirá evitar errores diagnósticos, disminuir la alta tasa de infradiagnóstico, acortar el tiempo hasta el diagnóstico y asegurar un mejor seguimiento de los pacientes.
Ayudas económicas
Asimismo, se insta a implementar ayudas económicas para la adquisición de productos específicos sin gluten, para facilitar el acceso de los pacientes a su tratamiento. Es importante señalar que, según el informe de precios que elabora cada año FACE, las personas con enfermedad celiaca ven incrementado su gasto en más de 1.000 euros al año en su cesta de la compra. A diferencia de otros pacientes con enfermedades crónicas, quienes padecen celiaquía deben destinar una parte considerable de sus ingresos a productos específicos para mantener una dieta adecuada. Esta iniciativa aseguraría el cumplimiento del artículo 14 de la Ley 16/2003, que establece que “habría que considerar los cuidados que deben prestarse a los pacientes con enfermedades crónicas, como es la celiaquía, en la cartera de prestaciones sociosanitarias del Sistema Nacional de Salud”.
Sensibilización e información
Por otro lado, es fundamental el punto aprobado para que, desde el ámbito educativo y en colaboración con las Comunidades Autónomas, se promuevan medidas de sensibilización y de información en los centros educativos sobre las complicaciones derivadas de la enfermedad celiaca, y la obligación de ofrecer una dieta libre de gluten para las niñas, niños y adolescentes celiacos.
También se promoverán las medidas para garantizar la oferta de un menú sin gluten seguro en comedores colectivos de centros dependientes de las Administraciones Públicas, tales como centros sanitarios, docentes, universitarios, socio- sanitarios, residencias de personas mayores, cafeterías de las administraciones públicas, centros deportivos, ejército e instituciones penitenciarias.
Impulso a la investigación
Por último, se ha aprobado el impulso de la investigación, financiando desde las administraciones públicas estudios sobre la enfermedad celiaca para mejorar diagnósticos y tratamientos.
Han quedado fuera algunos puntos importantes, como la inclusión de los alimentos sin gluten en la Cartera Nacional de Salud y la necesidad de establecer definiciones expresas para «pan especial sin gluten» y «pan común sin gluten». Esto permitiría etiquetar estos productos adecuadamente y garantizar un tratamiento fiscal equitativo para las personas con celiaquía.
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Acceso al texto de la PNL
Fuente: Associació Celíacs de Catalunya
