Encuesta a personas celíacas: Primeros resultados
La acogida de la consulta realizada desde el Defensor del Pueblo a las personas afectadas por la enfermedad celíaca ha dado como resultado que, entre el 21 de junio y el 15 de julio, se hayan recibido 12.059 encuestas a través del sitio Web institucional.
La literatura científica sitúa la prevalencia de la enfermedad celiaca en el entorno del 1,5% de la población, lo que supondría alrededor de 600.000 personas en España aunque con un porcentaje de diagnóstico inferior al 50%. Estos datos tomados como referencias destacan el alto número de personas que han participado en esta iniciativa. El Defensor del Pueblo agradece sinceramente su participación.
Mientras se realiza una explotación más completa de los datos que arroja la encuesta, es posible señalar algunas cuestiones que llaman la atención. Para facilitar la máxima participación, se permitía no responder a cualquiera de las 14 cuestiones planteadas, si bien en todas ellas se ha recibido un alto número de respuestas, superior al 85%.
Destaca la abrumadora mayoría de la participación de mujeres sobre hombres (77% frente a 23%), o la alta declaración de diagnóstico en los primeros años de edad (38,15% antes de los cinco años, que llega al 52% si se abarca el periodo de entre 0 a 14 años). Se pone también de manifiesto que han contestado la encuesta los padres en nombre de sus hijos menores.
Resalta igualmente el alto grado de afiliación de los participantes en el estudio a asociaciones de celíacos (71,11%), que han prestado una generosa labor de difusión de la encuesta. Se solicitó la colaboración a más de 80 asociaciones y organizaciones de este ámbito.
Pueden también destacarse algunos aspectos sustantivos que aproximan un conocimiento mayor sobre la incidencia de la enfermedad y sobre la calidad de la atención recibida. El 35% de los encuestados declara tener más de un miembro de su núcleo familiar diagnosticado de enfermedad celiaca.
Por otro lado, casi un 75% afirma haber sido correctamente informado sobre las pautas de tratamiento a seguir.
Los participantes en la encuesta consideran que han de enfrentarse a circunstancias difíciles por su enfermedad. Una gran mayoría ha señalado al precio de los alimentos sin gluten como una de sus mayores preocupaciones (para el 91% incide mucho en su vida cotidiana). Más del 90% de las personas que han respondido consideran que el seguimiento de la dieta sin gluten supone un sobrecoste superior al 20% en el precio a abonar por productos de consumo básico.
La falta de información general sobre la enfermedad incide mucho para el 63% de los participantes en la encuesta; mientras que la inexistencia de un listado oficial de alimentos sin gluten o las dificultades para acceder a éstos en un comercio próximo al domicilio sólo incide mucho para el 56 y el 49%, respectivamente.
La falta de alternativas en los productos que se ofrecen en bares y restaurantes o lugares de ocio es destacada como algo muy presente en la vida cotidiana, casi un 90% de los que marcaron este problema, y las carencias en el etiquetado de alimentos está también entre las preocupaciones para el 72% de los participantes en la encuesta que respondieron a esta pregunta.
El lugar donde se adquieren más frecuentemente los alimentos sin gluten (con posibilidad de respuesta múltiple), son supermercados y grandes superficies.
Se confirma que la gran mayoría de encuestados no ha recibido ayudas de ningún tipo (92%) para hacer frente a la dieta que deben seguir como tratamiento. Y en cuanto a las medidas que consideran como necesarias las cuatro propuestas (ayudas económicas directas, beneficios fiscales, mejor etiquetado o ampliación de la oferta hostelera) han recibido porcentaje semejantes, aunque destaca como primera medida la ampliación de la oferta en hostelería, comedores escolares, comercios y lugares de ocio.
En la valoración global de la atención dada a esta enfermedad en España, un 9,98% de las personas que han respondido la considera buena, un 52,69% entiende que es regular y un 37,33% mala.
A partir de estos datos el Defensor del Pueblo prepara un documento de trabajo para continuar con el proceso de elaboración del estudio. El documento final de dicho estudio será presentado a las Cortes Generales y hecho público para general conocimiento.
Más de 6.300 participantes han solicitado que les sea remitido, y se les hará llegar en el momento de su presentación. Se elaborarán conclusiones y recomendaciones hacia las distintas Administraciones públicas.
