Los pasados 9 y 10 de octubre, FACE estuvo presente en el encuentro anual y la 38ª Asamblea General de la Asociación de Sociedades de Celiacos de Europa (AOECS), celebrados en el Hotel Casa de Ámsterdam (Países Bajos). Este foro se reafirma año tras año como una cita clave para poner en común avances, evaluar las inquietudes del colectivo y trazar la hoja de ruta estratégica a nivel europeo e internacional.
Innovación y ciencia en la Jornada Científica «Coeliac Health 2030»
El evento arrancó el viernes 9 de octubre con la bienvenida institucional a cargo de Floris van Overveld (anfitrión y presidente saliente de la Junta Directiva de AOECS), Verónica Rubio (Secretaria General) y Marc Vervuurt, parlamentario neerlandés. Bajo la premisa “Coeliac Health 2030: Shaping the future of coeliac care”, el bloque científico analizó los retos venideros en el ámbito del diagnóstico, la genética y las alternativas terapéuticas que puedan complementar o sustituir en el futuro a la dieta sin gluten.
La conferencia inaugural fue impartida por la Dra. Iris Jonkers (UMC Groningen y presidenta electa de la ISSCD) bajo el título “Una mirada al futuro de la enfermedad celíaca”. La Dra. Jonkers repasó la prevalencia global de la patología —que alcanza hasta un 8,5 % en términos de seropositividad anti-TG2— y sus múltiples manifestaciones sistémicas. Asimismo, detalló los progresos en ensayos clínicos en fase II y III que investigan terapias con enzimas glutenasas, moduladores de interleucinas (anti-IL-15, anti-IL-2), inhibidores de transglutaminasa e inductores de tolerancia inmune. También destacó el potencial de nuevos biomarcadores en sangre, como la Interleucina-2 (IL-2), para ofrecer alternativas de diagnóstico menos invasivas que eviten la realización de biopsias intestinales.
La mañana continuó con tres debates temáticos principales:
- Panel I: «Más allá de la dieta sin gluten» (moderado por Linus Engqvist Richert). Abordó el bienestar emocional del paciente y la transición de la infancia a la vida adulta. La Dra. Margreet Wessels compartió los trabajos de la James Lind Alliance para diseñar agendas científicas centradas en las prioridades de los pacientes, mientras que Abigail Zalba (Coordinadora General de Coeliac Youth Europe – CYE y además representante de FACE Joven) detalló las inquietudes y necesidades de los jóvenes al incorporarse a la universidad o al mercado laboral.
- Panel II: «Innovaciones en la detección de la enfermedad celíaca» (moderado por Susana Tavares). Las doctoras Lucy Smit e Iris Jonkers expusieron avances en el cribado en la infancia y el rastreo de casos no diagnosticados a través del análisis de biobancos.
- Panel III: «Desafíos en la atención clínica transfronteriza» (moderado por Susanna Neuhold). Los doctores Tom van Gils, Gerd Bouma y Dan Leffler debatieron sobre las alteraciones en la interacción intestino-cerebro, la celiaquía refractaria y otras causas de atrofia vellositaria persistente.
Por la tarde se desarrollaron diversos talleres de trabajo (break-out sessions). Desde FACE nos sumamos a la sesión moderada por Elpida Galanopoulou y Susanna Neuhold, donde se expusieron las conclusiones de las encuestas realizadas a 20 asociaciones de pacientes representantes de 18 países. El diagnóstico tardío (con tasas por debajo del 0,4 % en la mayoría de los países), la ausencia de compensaciones económicas por el sobrecoste de los productos sin gluten (situación que vivimos en España) y el impacto social y emocional del diagnóstico fueron los temas más acuciantes. Como respuesta, se acordó poner en marcha el programa de formación interactiva AOECS Learning Program para fortalecer el apoyo a los asociados y se ha hecho especial énfasis en la necesidad de contar con más voluntarios a nivel nacional e internacional.
Acuerdos y novedades de la 38ª Asamblea General de AOECS
El sábado 10 de octubre tuvo lugar la sesión oficial de la 38ª Asamblea General, tras validar el quorum. Entre los puntos aprobados destacan:
- Plan de Acción y Presupuesto 2027.
- Evolución estatutaria y visión global. Se ratificó la revisión técnica de los estatutos. Este ajuste refleja la apertura internacional de la entidad preservando su reconocido acrónimo. Asimismo, se precisaron los protocolos sobre conflictos de interés para garantizar la máxima transparencia en la gestión de proyectos.
- Altas y reestructuración de miembros. Se aprobó la incorporación de la Asociación de Celiacos Búlgaros – Vida Sin Gluten, y la actualización de categoría de miembros para tres asociaciones afiliadas: Celiac Care Providers Society de Jordania, Celiac Disease Foundation (EE. UU.) y ACELMEX (México).
- Renovación de la Junta Directiva. Resultaron elegidos como nuevos vocales de la Junta Directiva Vesna Pakvov (Asociación de Celiacos de Serbia) y Mikus Wilson (Asociación de Celiacos de Letonia). La Asamblea dedicó unas emotivas palabras de agradecimiento a Floris van Overveld por sus 6 años de entrega al frente del órgano directivo.
- Reporte de Coeliac Youth Europe (CYE). Abigail Zalba repasó las acciones desarrolladas por la juventud celiaca europea, reivindicando la importancia de impulsar el relevo generacional mediante el apoyo financiero a sus iniciativas.
En el espacio “AOECS Second Call Success Stories”, Cristina De Abreu recogió en nombre de FACE y de la Asociación de Celiacos de La Rioja (ACERI) los diplomas acreditativos y copias impresas que resumen los logros y buenas prácticas desarrolladas durante el año con el fin de mejorar la calidad de vida del colectivo celiaco.
Para finalizar la jornada, formamos parte del grupo de trabajo enfocado en “Mercado y certificación sin gluten”. En este espacio se discutieron fórmulas para consolidar la protección internacional de la Marca Registrada Espiga Barrada (CGT), elevar las exigencias en seguridad alimentaria y colaborar con productores y organismos públicos, a fin de mitigar la escalada de costes y asegurar un mercado con alimentos sin gluten seguros, accesibles y variados.
Esta destacada participación fortalece el compromiso de FACE con la cooperación internacional, garantizando que los intereses y la realidad de las personas celiacas en España sigan contando con representación directa en las principales decisiones europeas.
Autora: Cristina De Abreu Rodrigues. Certificación Alimentaria – AOECS Head Delegate
