La opinión de María van der Hofstadt Rovira, Área de investigación de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE).
Una asociación u organización de pacientes es la agrupación de personas unidas por padecer una patología que buscan, al agruparse, apoyo mutuo, mejor conocimiento de la enfermedad y de la información al resto de ciudadanos sobre la prevención y los tratamientos de la misma.
Desde las asociaciones de pacientes se empodera a las personas que conviven con enfermedades crónicas fomentando su autocuidado y su implicación en distintos mecanismos y espacios de participación que fomentan la mejora del sistema de salud. Además, cuando los pacientes están formados e informados son muchos los procesos que mejoran en cuanto a su implicación en la toma de decisiones médicas, su adherencia a los tratamientos, su relación con los profesionales sanitarios que le atienden, consigo mismo y su propia relación con la enfermedad.
Normalmente pensamos en adherencia cuando hablamos de cumplir con una pauta de un tratamiento farmacológico concreto, pero esto no siempre es así ya que en muchos casos el tratamiento puede ir mucho más allá, como ocurre en la enfermedad celiaca donde el tratamiento es una dietoterapia.
En el caso de la Enfermedad Celiaca, la actitud que adopte la persona celiaca y su entorno son fundamentales para su adaptación y su adherencia a la dieta sin gluten. Es muy importante fomentar la formación no solo del propio individuo si no de su entorno más cercano, que en muchos casos ejerce de cuidador, ya que se trata de una patología con un componente social muy importante (la comida suele ser punto de encuentro de la vida social de la gente). Por esto, que el paciente sea activo, conocedor de su situación y que esté implicado en su autocuidado repercute de forma directa en la adherencia al tratamiento.
Conocer a otras personas que conviven con la misma patología a través de las asociaciones, empodera, porque permite ver que “no estamos solos” y que hay mucha gente que se enfrenta a los mismos obstáculos, cosa que no siempre ocurre en nuestros círculos más próximos. Esto supone cambios positivos ya que permite, aprender de las experiencias de los demás y proporciona herramientas que pueden ayudarnos en el futuro para enfrentar distintas situaciones.
Sentirnos acompañados nos ayuda y son muchos los estudios que apuestan que formar parte de grupos de apoyo y de pacientes mejoran la adherencia al tratamiento ya que hace que los pacientes se sientan más seguros y que cambie su relación con su entorno y su enfermedad.
En este sentido desde las asociaciones que forman parte de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) se trabaja para las personas celiacas promoviendo y divulgando el conocimiento de la enfermedad apoyando a grupos de investigación que se centran en el estudio de la misma, sensibilizando en entornos que están menos familiarizados con ella, trabajando para mejorar la seguridad alimentaria del colectivo a través de proyectos tan importantes como la certificación, el proyecto FACE Restauración Sin Gluten/ Gluten Free o la creación de herramientas como la Lista de alimentos sin gluten o la app FACEMÓVIL, mano a mano con la industria alimentaria, el canal HORECA y la restauración colectiva. Realizando incidencia política para eliminar barreras que todavía hoy existen para las personas celiacas, pero, sobre todo, apoyándoles de forma directa e incondicional, fomentando la creación de espacios y entornos seguros para su salud.
*Artículo original publicado en la web del Grupo OAT.
