La Junta Directiva de FACE ha sido recibida hoy en el Palacio de la Zarzuela.
Madrid, 19 de septiembre de 2008. – Esta mañana la Princesa de Asturias ha recibido a la Junta Directiva de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España. Después de la fotos con la prensa, en el salón de audiencias del Palacio de La Zarzuela, han charlado distendidamente sobre los problemas más importantes que tienen los celiacos españoles, mostrandose Doña Letizia muy sensibilizada con todo lo relativo a los niños celiacos y la dificultad para comer fuera de casa.
A las 11 de la mañana ha acudido al Palacio de la Zarzuela la Junta Directiva de FACE, encabezada por su presidente, Ignacio Santamaría; secretario, Jon Zabala; tesorera, Mª José Mortalena; vicepresidenta 1ª, Mª del Carmen Tricas; vicepresidenta 2ª, Mª Luz Ciriano; gerente, Marta Teruel; y la responsable de la marca de garantía “Controlado por FACE”, Mireia Apraiz.
En la reunión que han mantenido, después de posar para los medios de comunicación, Ignacio Santamaría, presidente de FACE, ha agradecido a Doña Letizia su sensibilidad hacia el colectivo celíaco, y todos los problemas que conlleva esta enfermedad y ha señalado que “son todavía muchos lo retos a los que debemos enfrentarnos para conseguir que el celíaco se pueda enfrentar a la vida en las mismas condiciones que los que no lo son”.
La Princesa de Asturias, que ha comentado que conoce de cerca el problema de la celiaquía por tener personas allegadas con hijos celiacos, se ha mostrado especialmente interesada por todo lo relativo a las dificultades de integración en el colegio que tienen los niños celiacos, y el presidente de FACE, Ignacio Santamaría ha afirmado que “es muy frecuente que no puedan comer en el colegio, debido al gran desconocimiento, a todos los niveles, tanto de la enfermedad como de los alimentos que contienen gluten”.
Uno de los principales problemas a los que se enfretan los celiacos es conocer con total seguridad qué alimentos no contienen gluten. En la actualidad, existen muy pocos restaurantes donde tengan información sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten. Por este motivo el próximo Congreso Nacional de FACE que se celebrará el 17 y 18 de octubre, en Logroño, tiene como lema “El Celiaco Fuera de Casa”, dirigido a personas celiacas, profesionales de la salud, hoteleros y empresas alimentarias.
Plan de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten
En la audiencia de esta mañana también han hablado con la Princesa de Asturias sobre el Plan General de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten, puesto en marcha al final de la pasada legislatura por el Gobierno de Sanidad y Consumo, que ha contado con la participación de FACE y diversas sociedades científicas.
El pasado 9 de septiembre se inició el reparto del Protocolo para el Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celíaca entre las Comunidades Autónomas, con el objetivo de que éstas lo hagan llegar a los profesionales sanitarios para acortar los tiempos en la detección de la intolerancia al gluten.
La celiaquía puede presentarse a cualquier edad y tiene manifestaciones clínicas muy variadas e incluso puede llegar ser asintomática, lo que supone complicaciones graves a largo plazo.
La importancia del diagnóstico precoz es fundamental, ya que la instauración de una alimentación exenta de gluten consigue, no sólo la normalización del estado de salud, sino también la recuperación de la calidad de vida de los pacientes.
La princesa de Asturias ha mostrado su sorpresa al conocer que la celiaquía no está todavía declarada como enfermedad crónica, una de las revindicaciones del colectivo celiaco, ya que eso les permitiría beneficiarse de descuentos en los alimentos sin gluten, que habitualmente tienen un elevadísimo precio. De hecho, según el Informe de Precios del 2007 que elaboró FACE, una persona que debe seguir una dieta sin gluten tiene que gastar un 328% más que una persona que que no deba seguirla.
En muchos países de la Unión Europea estos productos ya están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra
