Mi hijo es celiaco: educando en la enfermedad celiaca
La enfermedad celíaca es, hasta el momento, una enfermedadpara toda la vida. Su diagnóstico en edades tempranas supone, en ocasiones, una importante alteración en los hábitos de toda la familia. Vamos a intentar, en pocas líneas, dar respuesta a algunas de las preguntas más frecuentes relativas a cómo gestionar la enfermedad.
En qué educar
La educación es un viaje hacia la independencia, donde la responsabilidad de los padres es, progresivamente, trasladada a los hijos. La gestión de la enfermedad de los niños reside inicialmente en sus padres. Este proceso de traslado de la responsabilidad en la gestión de la enfermedad se denomina empoderamiento (empowerment) y es el objeto de esta educación. Es necesario que al final del camino nuestros niños puedan gestionar su enfermedad correctamente y llevar una vida plena.
Quién debe educar
Lógicamente, son los padres los encargados de formar a sus hijos en la enfermedad, pero no sólo ellos: las familias, médicos, profesionales y la sociedad en general son responsables de este proceso. En este sentido, la unanimidad de criterios resulta fundamental. El niño debe recibir mensajes claros e inequívocos, al menos en las etapas iniciales de la enfermedad, sobre qué conductas son correctas y cuáles de riesgo.
Cómo educar
Es importante dejar claro desde el primer momento que el único tratamiento para la enfermedad celiaca es una dieta estricta sin gluten para toda la vida. Muchos pediatras recomiendan empezar por una dieta natural para posteriormente introducir los alimentos procesados que aparecen en la lista de alimentos sin gluten de FACE. De esta forma, desde el punto de vista médico se favorece la recuperación y desde un punto de vista psicológico, la posterior introducción de los alimentos que aparecen en la lista, se ve como una liberación más que como una restricción.
Cuando el niño no tiene conocimientos de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, debemos partir de los estilos más directivos para, posteriormente, conforme con nuestra formación vaya ganando en conocimientos y hábitos seguros, permitirle participar en la toma de decisiones, y sólo delegar en él cuando, llegado el momento, tenga los conocimientos suficientes y un compromiso claro de llevar a cabo la dieta sin gluten de manera segura.
En el desarrollo de la confianza para seguir la dieta sin glutenes importante ir conquistando espacios de forma progresiva, cada vez haciendo más actividades diferentes y comiendo en más sitios distintos. Para ello es importante asociarse en la de las asociación de celiacos de su comunidad, no sólo como fuente de información sino como forma de acceso a personas, padres e hijos, que han pasado por nuestras mismas circunstancias, con sus dificultades, pero con éxito. Comer en el colegio, la participación en campamentos y viajes contribuyen al desarrollo de la confianza en el niño celiaco y, no menos importante, en sus padres, de que es capaz de seguir una dieta sin gluten sin su continua supervisión.
Debemos, en definitiva, transmitir la seguridad necesaria a nuestros hijos, sin castigar y sin asustar, pero con el mensaje de que estamos ante una enfermedad importante pero fácil de controlar y sin consecuencias cuando se sigue una dieta sin gluten adecuada y estricta.
Cuándo educar
Desde el mismo momento del diagnóstico se le debe hablar al niño celiaco con claridad. Se le puede decir que el gluten no es bueno para él y que este o aquel alimento tiene gluten y por eso no lo puede tomar. No son necesarias, inicialmente, más explicaciones que le den complejidad al mensaje. El niño celiaco irá comprendiendo con facilidad. Si el niño celiaco es diagnosticado a una edad avanzada y ya tenía instaurada una dieta con gluten, seguramente nos encontraremos con más dificultades pues el diagnóstico supone una renuncia a algunas cosas que le producían cierta satisfacción como chuches, pasteles, pan o bollería. En este caso podemos aumentar las explicaciones pero manteniendo la firmeza de la importancia de la dieta sin gluten. Se debe huir de posiciones de lástima o un consuelo excesivo.
Dónde educar
En todo lugar y sin excepciones. Es importante enseñarle que ser celíaco no debe suponer, necesariamente, una limitación. En concreto, habrá que enseñarle a hacer la compra, comer fuera de casa, comer en casa el domicilio familiar con otras personas, participar en las actividades del colegio o viajar.
Por qué y para qué educar
Porque queremos que nuestro niño crezca sano y seguro de sí mismo y para ello la enfermedad celiaca nos ofrece una ocasión perfecta que debemos aprovechar. Se trata de una enfermedad importante pero muy agradecida una vez controlada y que exige del niño celiaco un control exhaustivo de su “medicación” al menos 5 veces al día. Algunos estudios indican que la frecuencia de esta exigencia contribuye a desarrollar en el niño, cuando es bien abordada, un sentimiento de confianza que puede resultar de gran utilidad en otras esferas de la vida diaria.
El empoderamiento consiste precisamente en eso: dotar a nuestros hijos de los conocimientos, confianza y motivación necesarios para que se hagan cargo de la gestión de su enfermedad celiaca con eficacia y sin renunciar a la máxima calidad de vida.
