Este domingo 5 de marzo, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España, la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten y la Associació Celíacs de Catalunya nos manifestamos para reclamar ayudas económicas para el colectivo celiaco en España.
Será frente al Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18. Madrid). La marcha se dirigirá hacia la Carrera de San Jerónimo, pasando frente al Congreso de los Diputados, girará por la calle Cedaceros y, finalmente, por la calle Alcalá, llegando frente al Ministerio de Hacienda.
Durante la marcha, se leerá el siguiente manifiesto:
La enfermedad celíaca es una patología crónica debida a la reacción inmunitaria inadecuada que provoca a nivel intestinal el consumo de gluten.
Afecta, en promedio, al 1% de la población y se puede manifestar a cualquier edad, siendo más frecuente en mujeres. Actualmente, más de la mitad de las personas afectadas permanece sin diagnosticar.
No existe cura ni tratamiento farmacológico para esta enfermedad. El único tratamiento es seguir una dieta sin gluten estricta y de por vida. Esto implica consumir productos especiales sin gluten, que se elaboran en sustitución de los que tienen como materia prima fundamental las harinas de los cereales con gluten, es decir, harinas, pan rallado, productos de panadería, bollería y repostería, y los cereales para el desayuno.
Estos productos especiales sin gluten, debido a su compleja formulación, su menor producción y sus controles de seguridad, tienen un sobrecoste de más de 900€ por paciente al año.
Numerosos países de nuestro entorno, entre los que se encuentran Portugal, Italia, Suiza, Reino Unido o los países nórdicos, ofrecen diferentes tipos de ayudas para la adquisición de productos especiales sin gluten.
En España no existe ninguna ayuda de carácter estatal o autonómico para paliar este sobrecoste, que debe ser asumido por las familias, en las que puede haber más de un miembro afectado por la enfermedad. De hecho, a diario vemos familias que no pueden seguir la dieta sin gluten, poniendo en riesgo su salud, por problemas económicos.
Nos enfrentamos a diario a:
- Pagar 3 ó 4 veces más por nuestros alimentos sin gluten.
- A recargos en restaurantes, con menús más caros por ser Sin Gluten.
- A recargos en aquellos vuelos de larga distancia en los que los pacientes necesiten menú sin gluten
- A la falta de opciones sin gluten
- En definitiva, nos enfrentamos continuamente a numerosas situaciones discriminatorias e injustas
Por eso, estamos hoy aquí, para exponer los principales problemas a los que se enfrenta nuestro colectivo y pedir soluciones ya. Estas son nuestras reivindicaciones:
- Pedimos al Gobierno que, al igual que la mayoría de los gobiernos europeos, nos facilite AYUDAS DIRECTAS para que podamos seguir una correcta dieta sin gluten. En este sentido, las personas celíacas que pertenecen al funcionariado sí reciben ayudas económicas, por lo que pedimos que esto sea ampliable al resto de población celíaca y sensible al gluten de nuestro país.
- Que ofrecer menús con opciones sin gluten sea obligatorio en todos los centros educativos, incluyendo Escuelas Infantiles, Universidades y Colegios Mayores, Centros de enseñanza obligatoria.
- Que ofrecer menús con opciones sin gluten sea obligatorio en todos los comedores colectivos con más de 100 menús diarios.
- Potenciar el control y el cumplimiento de la normativa aplicable, el Reglamento 1169/2011 sobre la información alimentaria facilitada al consumidor, con especial incidencia en la hostelería y la restauración colectiva así como legislar la formación obligatoria en la Dieta Sin Gluten para los manipuladores de alimentos y Escuelas de Hostelería.
- Favorecer y mejorar el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca y de la Sensibilidad al Gluten no Celíaca promoviendo acciones formativas con el personal sanitario implicado, tanto en Atención Primaria como Especializada.
- Realización de un estudio poblacional sobre la enfermedad celiaca en nuestro país para conocer el número de personas celiacas que hay diagnosticadas. El objetivo final debe ser que en las historias médicas de los pacientes conste el diagnóstico de celiaco o sensible al gluten y se pueda tener un censo exacto de las personas diagnosticadas.
- Fomentar la investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.
- Incluir la figura del nutricionista en el Sistema Nacional de Salud para garantizar el correcto seguimiento de la dieta sin gluten de los pacientes.
Como veis, nos sobran los motivos para estar aquí hoy y queda patente que necesitamos de forma inmediata apoyo por parte de la Administración para el colectivo al que representamos. Y por este motivo, firmamos los aquí presentes este manifiesto:
