Un año más, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) ha realizado una encuesta de satisfacción entre el colectivo celiaco para poder conocer de primera mano las necesidades tanto de las personas como de sus familiares. En esta ocasión, de las 1.400 personas que han respondido las cuestiones planteadas, el 93% son socios de FACE y el 7% restante son no asociados.
¿Eres celiaco o familiar?
¿Sufriste un diagnóstico tardío?
Como puede comprobarse, más de la mitad de los encuestados han sufrido un diagnóstico tardío. Estos datos son de vital importancia, ya que muchas veces debido a ello los pacientes celiacos sufren de enfermedades asociadas que podrían haberse evitado en el caso de haber sido diagnosticados a tiempo.
Por este motivo FACE se reunió en 2016 con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para solicitar la actualización del “Protocolo de diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca” que se publicó el pasado 2019. Además, en 2020 FACE prepara junta a sus veinticinco asociaciones miembros un proyecto de difusión de este documento en los diferentes centros de salud del territorio nacional.
Por su parte las asociaciones de celiacos integradas en FACE han realizado jornadas médicas en las diferentes comunidades autónomas para dar a conocer este protocolo entre la comunidad médica.
¿Dónde sueles buscar información sobre enfermedad celiaca y dieta sin gluten?
La mayoría de las personas encuestadas se informan en la asociación de celiacos de su comunidad o la página web y redes sociales de FACE.
Desde FACE queremos resaltar la importancia de obtener información fiable y contrastada sobre la enfermedad celiaca y dieta sin gluten, y la importante labor que las asociaciones de celiacos en su proyecto de atención y asesoramiento al paciente celiaco en su diagnóstico y durante el resto de su vida.
¿Has contactado recientemente con alguna asociación de celiacos para que te ayuden y/o asesoren?
Solo un 35% de las personas encuestadas han contactado recientemente con la asociación de celiacos de su comunidad.
Desde FACE queremos recordar que las asociaciones de celiacos están disponibles para resolver vuestras dudas sobre enfermedad celiaca y dieta sin gluten, así como cualquier problema que pudiera surgir en un establecimiento, colegio, universidad, etc.
Para contactar con tu asociación más cercana puedes pinchar aquí.
¿Te parece necesaria la labor que realizan las asociaciones de pacientes como las de celiacos actualmente?
Un 98% de las personas encuestadas considera necesaria la labor que realizan las diferentes asociaciones de celiacos.
Para conocer el trabajo que realizan puedes pinchar aquí.
¿La marca registrada Espiga Barrada te da más seguridad a la hora de consumir un producto?
Un 96% de las personas encuestada reconoce que un producto certificado con la marca registrada Espiga Barrada aporta más seguridad a la hora de consumir un producto.
¿Saber que un restaurante forma parte de esta red te da más seguridad?
Más del 96% de las personas encuestadas aseguran que si un restaurante forma parte de la red FACE Restauración Sin Gluten/Gluten Free aporta más seguridad.
Recordamos que esta red es la más grande de Europa y que nuestro país es pionero en restauración sin gluten gracias en parte al trabajo de difusión y asesoramiento realizado por parte de FACE y sus asociaciones miembros. Actualmente cuenta con más de 1.500 establecimientos adheridos.
Incidencias en restaurantes y otros establecimientos
Un 37% de las personas encuestadas asegura haber sufrido un problema en algún restaurante en los últimos 12 meses. Casi el 89% de estos restaurantes no estaban asesorados. Es por ello que queremos recalcar la importancia de la formación, información y asesoramiento para que estos establecimientos puedan ofrecer un menú seguro al colectivo.
Para resolver cualquier incidencia puede enviar un email a info@celiacos.org.
¿Utilizas la Lista de Alimentos sin gluten de FACE en formato papel?
Más del 50% de las personas encuestadas no utilizan la Lista de Alimentos sin gluten en formato papel. Recuerda que puedes rechazar la lista y acceder a una segunda licencia de la app FACEMOVIL. Para ello puedes ponerte en contacto con tu asociación.
¿Utilizas la app FACEMOVIL?
Más del 50% de las personas encuestadas utilizan la app FACEMOVIL.
¿Qué actividades te gusta realizar con tu asociación?
¿Te parece interesante recibir la revista Mazorca?
¿Cómo valorarías tu satisfacción con FACE en este 2019?
La puntuación obtenida por parte de las personas encuestadas es 4,25/5.
