Ayer, D. Ricardo Megías Morales, Diputado del Grupo Parlamentario de Ciudadanos presentó en la Asamblea de Madrid una Proposición No de Ley (PNL) en la Cámara de la Asamblea de Madrid que pedía la formación de una mesa técnica para el análisis de la situación de las personas celiacas, así como la creación de un Plan Regional de Apoyo a las Personas con Enfermedad Celiaca (EC). Esta PNL fue aprobada por la cámara madrileña.
FACE ha venido señalando que existe un alto índice de infradiagnóstico que puede generar una alta repercusión individual y social, además de suponer un alto coste sanitario, especialmente en aquellos casos en los que existe un retraso en el diagnóstico. Un retraso que obedece en gran medida, a una sintomatología muy diversa y un seguimiento, que se enfrenta a cierto desconocimiento, especialmente en el ámbito de atención primaria. Todo ello hace necesario que la detección precoz constituya un reto para el sistema sanitario. Recordemos que FACE, está trabajando activamente en la actualización de este protocolo, que se presentará en el año 2018.
En la actualidad, el único tratamiento es el seguimiento estricto de una dieta sin gluten de manera permanente. Facilitar el seguimiento de una dieta libre de gluten y controlar la respuesta del paciente al tratamiento son objetivos básicos del seguimiento médico, pero desafortunadamente, este seguimiento es muy escaso y en la mayoría de los casos, inexistente.
Además, el colectivo celiaco se enfrenta a problemas de carácter social, discriminatorio y de inseguridad a la hora de consumir alimentos en algunos establecimientos de hostelería, restauración y comedores colectivos. Las personas celiacas coinciden en manifestar la falta de alternativas y la insuficiente preparación en algunos casos, por parte de los profesionales que manipulan alimentos. A esto se suma la preocupación por la deficiente información sobre alérgenos y la contaminación cruzada que se produce en las cocinas.
A esta circunstancia, además, hay que añadir la importante carga económica que supone el seguimiento de una dieta estricta sin gluten. La dieta sin gluten supone el único tratamiento médico posible para una persona con EC, por lo que la diferencia de gasto merece medidas públicas de compensación.
La oferta de menús alternativos sin gluten en los establecimientos públicos o concertados con la Administración Pública no está generalizada o no ofrece garantías de seguridad, a pesar de la previsión legal sobre inclusión obligatoria de dichas adaptaciones alimentarias en la licitación de servicios de restauración.
Por este motivo, la proposición fue aprobada y, por tanto, la Asamblea de Madrid instó al Gobierno de la Comunidad de Madrid a lo siguiente:
- Crear una “Mesa Técnica” que se encargue del análisis de las necesidades y la situación de las personas con la EC, desde una perspectiva integral, con una estrategia asistencial sociosanitaria, con el fin de hacer un seguimiento de las recomendaciones del Defensor del Pueblo y apuntar soluciones que abarquen no sólo aspectos clínicos y asistenciales propios de la patología, sino también aspectos asociados a los ámbitos social y económico. Esta Mesa técnica será coordinada por la Consejería de Sanidad y estará compuesta por representantes de asociaciones de celiacos, médicos de atención primaria, médicos especialistas, sociedades científicas, asociaciones empresariales del sector de la alimentación, asociaciones de hostelería y restauración, Consejería de Asuntos Sociales, Consejería de Educación, Consejería de Hacienda y Grupos Parlamentarios de la Asamblea de Madrid. El objetivo de la mesa técnica será definir las actuaciones que doten de contenido al “Plan Regional de Apoyo a las Personas con Enfermedad Celiaca e Intolerancia al Gluten” y hacer el seguimiento de la puesta en marcha de las acciones que deban incluirse en el plan regional.
- Poner en marcha el Plan Regional de Apoyo a las Personas con Enfermedad Celíaca e Intolerancia al Gluten, que incluya un plan de medidas específicas que abarquen aspectos clínicos y asistenciales, y aspectos asociados a los ámbitos social y económico.
