Teresa y Carlos son padres de cuatro hijos: Jaime, al que llaman Morris, Pablo, Casilda y Mateo. Tres de ellos son celiacos y el más pequeño, Mateo, posee la genética. La historia de esta familia con la enfermedad celiaca comenzó cuando Morris sufrió varios desmayos y comenzó una serie de pruebas para conocer qué le sucedía.
¿Qué síntomas tenían los chicos?
En realidad, ninguno de los que suponíamos. Ni malas digestiones, ni vómitos … Los síntomas que luego asociamos a Morris fueron el mal humor, algo de insomnio y el crecimiento. Sin embargo, en Pablo y Casilda nunca hemos conseguido detectar ningún síntoma.
Me parece casi mágica la historia de Casilda. Ella nació en Etiopía, llego a vuestra vida cuando tenía 5 meses y también es celíaca al igual que sus dos hermanos mayores.
Es una historia realmente mágica. En el hospital cuando les hicieron análisis a todos pensaban que debía tratarse de un error. No hay etíopes diagnosticados, de hecho, nos contaron que es uno de los primeros casos diagnosticados. Está claro que Casilda y nosotros estábamos unidos desde el principio.
¿Cómo han llevado ellos su nueva situación? ¿Se han adaptado fácilmente?
Pues unos mejor y otros peor. Jaime y Casilda fenomenal, se han adaptado enseguida, miran las etiquetas, preguntan siempre antes de comer algo nuevo y les gusta la comida sin gluten. Sin embargo, Pablo, es otra historia. A él le ha costado más. Echa de menos los bocatas, el “pan pan”. No le gustan el pan sin gluten y le está costando más.
Teresa tiene un perfil en Instagram seguido por más de 24.000 personas en el que comparte el día a día de su familia. En él podemos verles disfrutar, viajar sin miedo, normalizando l la situación y la vida de sus hijos celiacos. ¿Cómo es convivir con tres pequeños celíacos?
Es más fácil de lo que creíamos, pero también es mucho más caro. El precio de nuestro carrito de la compra se ha multiplicado por 3. Pero a lo que vamos, viajar es complicado, pero puedes hacerlo más fácil si planificas un poco antes de viajar. Antes nosotros no solíamos planificar nada, salíamos de casa y si nos daba la hora de comer por ahí, podíamos comer cualquier cosa, ahora no, ahora vamos con más cuidado. Solemos llevar comida con nosotros, embutidos, cereales, fruta, por si nos entra el hambre en la calle y no encontramos un sitio apto. En España las ciudades están muy bien preparadas y en los sitios más pequeños siempre hemos encontrado gente amable y que entiende la situación, pedimos una tortilla, unos huevos fritos, embutido… Fuera de España es otro cantar. No sabemos si es que no hay celíacos o qué pero no es tan sencillo. En resumen, esta enfermedad nos ha quitado libertad.
¿En el cole? ¿Fiestas infantiles? ¿Cómo sueles hacerlo?
No comen en el cole, comen en casa, así que esa parte está cubierta. De todas formas, en su colegio lo tienen todo muy bien organizado. En fiestas de amigos y demás, pues avisamos antes de ir y si es necesario llevamos nosotros cosas sin gluten para ello.
No siempre nos gusta dar consejos, pero eres madre de tres niños celiacos. ¿Qué dirías a esos padres que acaban de encontrarse frente a la misma situación?
Que no se pongan nerviosos, que pregunten todo, y que no intenten hacer pan en casa si no hacían pan antes. A mis hijos nunca les ha gustado el pan que les he hecho. Hoy en día, en una ciudad Madrid puedes encontrarlo todo. Una cosa importante es aprender a distinguir los alimentos por sus ingredientes y no solo por el etiquetado SIN GLUTEN. Nos ha llegado a pasar que una amiga buscando mantequilla “Sin
Gluten” para traernos a casa, nos ha traído a casa una especie de margarina rara e incomestible porque era lo único que estaba etiquetado. Que los menores tengan claro que pueden y que no comer es fundamental. Yo les he enseñado a leer etiquetas, no siempre vamos a estar cerca de ellos.
¿Cuál fue tu fuente principal de información tras el diagnóstico? ¿Conoces las asociaciones de celiacos?
Aún no somos miembros de ninguna asociación. Nuestra fuente principal de información ha sido, desde el principio, la doctora que ha llevado el caso de los 3 en el hospital Ramón y Cajal. Bueno eso y las redes sociales que nos han ayudado muchísimo. La gente es muy generosa y no ha dado muchas recetas y trucos. Instagram ha sido y está siendo una comunidad muy generosa con nuestra familia.
